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Jun 03, 2023

Les faux remèdes « à l’huile de serpent » pour les longs congés de COVID mettent les patients en danger

28 avril 2023 -- Des régimes à la mode et des vitamines au « lavage du sang » et aux cellules souches

28 avril 2023 – Des régimes à la mode et des vitamines au «lavage du sang» et à la thérapie par cellules souches, les patients COVID de longue date recherchent des thérapies expérimentales dans une tentative désespérée de trouver espoir et soulagement des symptômes débilitants. Mais les médecins s'inquiètent des dommages potentiels - à la fois physiques et financiers - que certains de ces traitements non prouvés et surmédiatisés pourraient causer.

Plus de 3 ans après le début de la pandémie, il n'existe toujours pas d'interventions ou d'outils établis et efficaces - encore moins de remède - pour les patients aux prises avec des symptômes post-COVID. Cela laisse beaucoup de gens prêts à essayer des traitements non conventionnels, y compris ceux qui sont proposés sans surveillance médicale étroite.

"Parce que beaucoup de nos patients ont eu leurs symptômes pendant si longtemps et qu'ils ont souffert pendant si longtemps, ils semblent être un peu plus à risque pour les vendeurs d'huile de serpent sur Internet", a déclaré Emory University School. de Medicine's Alexander Truong, MD, un pneumologue qui dirige également une longue clinique COVID à Atlanta. "Je ne peux pas les blâmer."

De nombreux patients souffrent de brouillard cérébral, de fatigue extrême et de maux de tête sévères - des symptômes qui peuvent gravement affecter leur qualité de vie et les rendre incapables de travailler à plein temps. Ce niveau de misère et de difficultés peut être difficile à mesurer, mais Diana Güthe, fondatrice de Survivor Corps, a noté qu'un sondage Facebook informel que le groupe de soutien COVID-19 a réalisé auprès de ses membres en 2022 a révélé que près de la moitié des personnes interrogées ont déclaré penser au suicide.

"C'est là que les gens en sont en termes de manque d'espoir", a-t-elle déclaré. Récemment mariée, la première femme de son mari est décédée par suicide en 2021 après avoir développé de graves problèmes post-COVID suite à une infection asymptomatique au COVID-19, a déclaré Güthe. Elle-même, maintenant complètement rétablie, a également dû faire face à des maux de tête "atroces" pendant un an et à de profondes douleurs à l'oreille interne.

«Lavage du sang» et thérapies par cellules souches

Les médecins qui dirigent des cliniques post-COVID sont régulièrement interrogés sur les traitements non éprouvés que leurs patients entendent ou lisent dans des groupes de soutien. Ces groupes ont été une bouée de sauvetage pour beaucoup, mais les thérapies que certains promeuvent peuvent également comporter des risques. Certaines allégations de traitement – ​​comme l'utilisation abusive de l'ivermectine, un médicament antiparasitaire – font constamment le tour, disent les experts, bien qu'elles aient été associées à la maladie, à la mort et largement démystifiées.

D'autres demandes de renseignements proviennent d'entreprises à but lucratif qui présentent de longues promesses COVID en ligne.

"Je deviens très nerveux quand les gens viennent me voir en disant:" Oh, je suis sur Facebook, je reçois ces publicités de cette entreprise qui veut que mon sang me dise si j'ai un long COVID "", a déclaré Michael Peluso, MD , médecin spécialiste des maladies infectieuses et professeur adjoint de médecine à l'Université de Californie à San Francisco.

Un traitement expérimental coûteux à l'étude est le «lavage du sang», ou aphérèse, une procédure de filtrage du sang bien établie utilisée pour une gamme de troubles sanguins et dans la collecte des dons de sang. Certains chercheurs pensent que l'aphérèse pourrait être bénéfique pour les patients atteints de COVID depuis longtemps en se débarrassant de minuscules micro-caillots qui peuvent obstruer les capillaires délicats et couper l'oxygène aux tissus.

Mais il n'y a pas de données publiées provenant d'essais cliniques randomisés et contrôlés documentant son efficacité. Les critiques avertissent qu'il reste difficile de savoir comment ces caillots se forment et s'ils sont un marqueur ou la cause réelle de la maladie.

Une enquête menée en 2022 par la revue The BMJ, par exemple, a révélé que des patients se rendaient dans des cliniques privées en Europe pour la procédure invasive et se voyaient prescrire des médicaments anticoagulants sans soins de suivi suffisants. Une patiente a dépensé presque toutes ses économies, mais n'a constaté aucune amélioration. Le formulaire de consentement du patient d'au moins une clinique a également été considéré comme "inadéquat" selon les avocats et les prestataires de soins de santé. Le rédacteur en chef du journal médical a qualifié l'aphérèse de "remède miracle vendu sur une hypothèse d'espoir".

Les médecins disent que d'autres traitements expérimentaux coûteux, tels que la thérapie par cellules souches, sont également vendus avec espoir.

"Les cellules souches en général ont été considérées comme ce remède et cet espoir pour tous ces différents types de diagnostics - des lésions de la moelle épinière, des accidents vasculaires cérébraux, des lésions cérébrales, à maintenant, le long COVID", a déclaré Monica Verduzco-Gutierrez, MD, médecine physique et médecin en réadaptation spécialisé dans la médecine des lésions cérébrales et dirige maintenant un programme de récupération post-COVID et une clinique à San Antonio, TX. "Mais nous n'avons tout simplement pas encore les essais pour dire:" Oh oui, les cellules souches vont certainement aider. ""

Certaines cliniques peuvent prétendre qu'elles sont légitimes, faire de grandes promesses sans présenter de preuves cliniques, ou les fonder sur des études mal conçues ou des échantillons extrêmement petits, ou demander aux patients de payer pour participer à un essai clinique, a déclaré Verduzco-Gutierrez.

Des milliers de cliniques aux États-Unis commercialisent leurs thérapies à base de cellules souches directement auprès des consommateurs, selon une étude de Leigh Turner, PhD, professeur de santé, de société et de comportement à l'Université de Californie à Irvine.

Mais de nombreux produits ne sont pas homologués, non éprouvés et ont causé de graves dommages, a-t-il rapporté dans au moins deux articles de journaux publiés en 2021, Cell Stem Cell et Stem Cell Reports. La FDA a émis un avertissement en 2019 contre les cliniques peu scrupuleuses et les dangers des traitements à base de cellules souches non éprouvés.

"La recherche de traitements COVID-19 basés sur les cellules a également été semée d'allégations hyperboliques ; le mépris des normes réglementaires, scientifiques et éthiques cruciales ; et la communication déformée des résultats de la recherche", a écrit Turner.

Certains candidats thérapeutiques peuvent avoir fait l'objet d'études pilotes, d'essais de preuve de concept ou de petites études, mais nécessitent des tests supplémentaires avec un groupe de population plus important, ce qui n'est pas toujours possible.

Une petite étude randomisée et contrôlée a suggéré que l'oxygénothérapie hyperbare améliorait certains symptômes longs du COVID, par exemple, mais le traitement coûteux est extrêmement difficile à étudier à grande échelle, a déclaré Zachary Schwartz, MD, responsable du Post-COVID-19 Recovery. Clinique à l'hôpital général de Vancouver au Canada. Une chambre à oxygène hyperbare est utilisée pour traiter les virages en plongée sous-marine, les intoxications au monoxyde de carbone ou les personnes souffrant de blessures graves.

"Ce n'est pas un protocole de traitement très gérable à l'échelle dont nous avons besoin pour le nombre d'individus souffrant du syndrome post-COVID-19, comme les mettre dans une chambre hyperbare tous les jours pendant 30 jours", a déclaré Schwartz, ajoutant qu'il est également difficile de savoir si ces améliorations durent même.

Produits non réglementés et risques financiers

D'autres traitements non invasifs ne sont pas moins coûteux et potentiellement risqués, ont déclaré les médecins. Les compléments alimentaires, par exemple, ne sont pas réglementés par la FDA comme les médicaments, ce qui rend la pureté et la sécurité des ingrédients et leur efficacité difficiles à mesurer. Si vous prenez des suppléments, vous devriez toujours consulter votre médecin et votre pharmacien pour vous assurer qu'il n'y a pas non plus d'interactions dangereuses avec des médicaments réguliers, conseillent-ils.

Au-delà des risques évidents pour la santé physique, les médecins s'inquiètent également du marketing prédateur et de l'impact financier sur les patients vulnérables.

"Ce n'est pas seulement la toxicité médicale et sanitaire, mais aussi la toxicité financière potentielle", a déclaré Linda Geng, MD, PhD, professeure adjointe de médecine à l'Université de Stanford et codirectrice de la clinique du syndrome post-aigu COVID-19 de l'école.

L'oxygénothérapie hyperbare par le biais de prestataires de soins de santé alternatifs peut coûter jusqu'à 100 $ ou 200 $ par séance, selon certaines estimations. Un appareil médical à domicile peut coûter 1 000 $, tandis que les suppléments peuvent rapidement atteindre des centaines ou des milliers de dollars.

"J'ai eu des patients qui ont dépensé des milliers et des milliers de dollars [pour] des espoirs infondés", a déclaré Geng.

"Certains d'entre eux ont déjà du mal parce qu'ils ne peuvent pas travailler ou doivent réduire leur travail et qu'ils n'arrivent pas à joindre les deux bouts. … Je n'ai pas encore trouvé ou entendu parler de quoi que ce soit qui les ait vraiment aidés."

Certes, les cliniques post-COVID explorent différentes stratégies qui n'ont pas encore été complètement étudiées, disent les médecins. La gamme de symptômes ressentis par les patients présente souvent des similitudes avec des conditions connues avec des thérapies et des médicaments existants, mais les médecins disent que leur réorientation doit être effectuée sous surveillance médicale et en toute transparence.

Si c'est trop beau pour être vrai

La mesure dans laquelle les patients recherchent des traitements alternatifs témoigne de la frustration qu'ils ressentent face au manque d'urgence et aux progrès réalisés dans la recherche clinique sur les longs traitements COVID, selon les défenseurs.

"Il y a très, très, très peu d'essais thérapeutiques longs sur le COVID et les gens traînent vraiment des pieds", a déclaré Peluso de l'Université de Californie à San Francisco. "Cela a été très frustrant. C'est pourquoi nous sommes dans cette situation."

Les National Institutes of Health ont reçu 1,15 milliard de dollars en financement COVID à long terme en février 2021, mais les critiques affirment que les progrès dans le recrutement de participants et le lancement d'essais cliniques ont été lents, sans leadership clair, coordination, transparence et communication de l'agence ou entre les cliniques.

"Lorsque nous parlons de nous concentrer sur ces escroqueries, je pense que c'est un faux-fuyant. Cela détourne l'attention du vrai problème", a déclaré Güthe du Survivor Corps, qui a critiqué le NIH.

Jusqu'à ce que de plus grands progrès soient réalisés, les patients COVID de longue date continueront probablement à essayer des thérapies expérimentales ou non éprouvées pour trouver un soulagement. Parlez toujours à votre médecin ou à votre spécialiste, conseillent les experts.

"Ce que je dis aux gens, c'est que si cela semble trop beau pour être vrai, c'est probablement le cas", a déclaré Schwartz.

SOURCES:

Linda Geng, MD, PhD, professeure adjointe de médecine, Université de Stanford ; co-directeur, Post-Acute COVID-19 Syndrome Center.

Diana Güthe, fondatrice du groupe de soutien COVID Survivor Corps.

Michael Peluso, MD, médecin spécialiste des maladies infectieuses, professeur adjoint de médecine, Université de Californie, San Francisco.

Zachary Schwartz, MD, directeur médical, Clinique de rétablissement post-COVID-19, Hôpital général de Vancouver, Canada.

Alexander Truong, MD, pneumologue, École de médecine de l'Université Emory.

Monica Verduzco-Gutierrez, MD, médecin de médecine physique et de réadaptation; directeur, programme et clinique de récupération post-COVID, San Antonio, TX.

Nature : "Promotion de thérapies non fondées sur des preuves au sein de groupes de soutien Long COVID dirigés par des patients."

Facebook : @COVID19survivorcorps, 27 mai 2022.

Recherche hormonale et métabolique : "Post COVID et aphérèse - Où en sommes-nous ?"

Le BMJ : "Long covid et aphérèse : un remède miracle vendu sur une hypothèse d'espoir", "De longs patients covid voyagent à l'étranger pour des 'lavages de sang' coûteux et expérimentaux."

FDA : « La FDA met en garde contre les thérapies par cellules souches », « Compléments alimentaires ».

Rapports sur les cellules souches : " Problèmes éthiques et communication publique dans le développement de traitements cellulaires pour le COVID-19 : Leçons de la pandémie."

Cellule souche : "La vente de cellules souches américaines en 2021 : les entreprises américaines vendant des interventions sur les cellules souches sans licence et non prouvées."

Rapports scientifiques : "L'oxygénothérapie hyperbare améliore les fonctions neurocognitives et les symptômes de l'état post-COVID : essai contrôlé randomisé.