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Oct 05, 2023

Collecte de fonds mardi pour aider une femme d'Ocean City à payer pour une greffe de poumon

Emily Heiner est atteinte de mucoviscidose, une maladie génétique qui affecte les poumons,

Emily Heiner est atteinte de fibrose kystique, une maladie génétique qui affecte les poumons, entre autres organes, et rend la respiration très difficile. Elle montre un collage de photos de famille chez elle le 27 mars.

Party for Emily, une collecte de fonds pour aider à soutenir Emily Heiner, résidente d'Ocean City, qui se remet d'une opération de transplantation pulmonaire double, aura lieu au Salty Dog de Buxy sur la 28e rue le 13 juin de 18 h à 22 h.

"Nous prévoyons une foule massive là-bas pour soutenir Emily", a déclaré Sandy Abrams, une amie de Heiner et de son mari, Scott, qui aide à organiser leur collecte de fonds.

La fête comprendra un rôti de porc, des prix des boissons à l'happy hour, des jam sessions de musiciens locaux et un concours de guitare aérienne, a déclaré Abrams. Il y aura également des ventes aux enchères silencieuses et chinoises, des boîtes de prix mystères, des billets de tombola de cupcakes et d'autres activités.

Les billets coûtent 25 $ par personne et peuvent être achetés à la porte. Environ 200 billets sont disponibles, soit autant de personnes que possible à l'intérieur du restaurant.

Quinze des amis de Heiner se portent volontaires pour aider à l'événement.

Heiner est en convalescence depuis qu'elle a été opérée le 12 avril à Johns Hopkins. Elle a eu trois appels précédents à la chirurgie et a attendu environ quatre semaines sur la liste des donneurs.

Heiner a récemment déménagé de l'USI au MICU et vit maintenant dans une chambre standard pour le reste de son temps à Hopkins.

"Elle respire par elle-même pour la première fois depuis environ 20 ans. Pas de réservoir d'air, pas de générateur d'oxygène", a déclaré Abrams. "Elle a encore un long chemin à parcourir, mais chaque jour voit des progrès."

Heiner a dû être opéré en raison d'un poumon droit effondré, résultant de la fibrose kystique, une maladie génétique qui affecte de nombreux organes, mais surtout les poumons.

Les poumons d'un patient FK se remplissent de mucus trop collant qui bloque les voies respiratoires et emprisonne les infections.

« Fondamentalement, CF se sent comme, la meilleure façon dont je peux le décrire, c'est comme respirer à travers une paille tout le temps », a déclaré Heiner le 27 mars.

L'assurance ne couvrira que 80% du coût de la chirurgie de 1,2 million de dollars et des médicaments dont Heiner aura besoin pendant des années après la chirurgie.

Heiner aura besoin d'une aide financière pendant au moins une décennie, a déclaré Abrams, alors lui et sa femme, Karen, ont été formés et travaillent avec la Children's Organ Transplant Association, ou COTA, une organisation qui fournit une aide à la collecte de fonds aux enfants ayant besoin d'organes. greffes, selon son site Web.

COTA gère la collecte de fonds de Heiner même si elle a eu 35 ans le 23 avril, car COTA aide les personnes de tout âge pour certaines maladies telles que la fibrose kystique.

Cent pour cent de chaque contribution versée par le biais de COTA va aux dépenses liées à la greffe du patient, et l'argent collecté sert à payer directement les factures médicales du patient, a déclaré Heiner.

Selon la page Web de dons COTA mise en place pour Heiner, plus de 29 403 $ avaient été collectés mercredi vers son objectif de 65 000 $.

Un représentant de COTA a rencontré les Abrams le 13 avril pour une session de formation sur la façon de collecter des fonds pour Heiner autour d'Ocean City.

"Nous (les Abrams) collectons l'argent, il va à COTA. Il est mis sur son compte pour elle, et au fur et à mesure qu'elle dépense des fonds, les factures vont à COTA, et ils lui écrivent un chèque de remboursement ou ils paient l'entreprise qui reçoit l'argent. " dit Abrams.

Le premier événement de collecte de fonds en l'honneur de Heiner a été la collecte de fonds d'Emily's Paint Night pour New Lungs le 15 avril aux studios TC sur la 15e rue à Ocean City. L'événement a permis de recueillir 3 000 $ avec 39 participants, a déclaré Abrams.

Pour en savoir plus sur Heiner, visitez cota.org/campaigns/COTAforEmilysLungs/blog/our-story.

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